¡Conoce tu enfermedad! ¿Qué es la Siringomielia?

Cuando estás recibiendo por primera vez tu diagnóstico de esta enfermedad, estoy segura que la mayoría de nosotros nunca habíamos escuchado hablar sobre ella, “Cómo pueden estar dándome un diagnóstico de algo que ni siquiera puedo pronunciar bien” fue una de las primeras cosas que pensé.

Sin embargo, una de las cosas que más me ayudó para aceptar lo que estaba viviendo fue amar mi cuerpo con todo y la Siringomielia y ser feliz a pesar de la situación, conocerla mejor y entender que por más rara que está enfermedad fuera había muchas cosas positivas que sacar de ella.

El propósito de los videos y los textos de estas primeras semanas es entender mejor nuestra enfermedad, serán un poco teóricos pero voy a intentar resumirlo en términos cotidianos para que sean más fáciles de comprender, nos ayudará mucho a quitarnos ese miedo que nos invade al ser diagnosticados con algo desconocido. Así que comencemos …

¿Qué es? Definición

Siringo: Cavidad
Mielia: Médula
Siringomielia: Cavidad de la médula espinal

Enfermedad crónico degenerativa de la médula espinal. En el que hay cavilación quística de la médula espinal.

Los quistes en esta enfermedad reciben el nombre de Synrix y se llenan de líquido cefalorraquídeo que de manera normal se encuentra alrededor de la médula y el cerebro para proporcionarles protección.

Causas

Seguramente te preguntarás por qué tienes está enfermedad o que fue lo que sucedió en tu cuerpo para que desarrollaras esta enfermedad, existen 4 causas:

70% de los casos: Malformación de Arnold Chiari I

La principal causa de Siringomiela es la Malformación congénita de Arnold Chiari I es una malformación rara, congénita (que está presente desde el nacimiento) del sistema nervioso central en donde el tejido del cerebelo se desplaza hacia el espacio del canal medular.

15% de los casos: Tumor en la médula espinal
10% de los casos: Traumatismo
5% de los casos: Idiopático

Quiere decir que no hay una explicación científica para explicar el por que desarrollaste Siringomielia, se sabe que generalmente es algo congénito (que está presente desde el nacimiento) pero no hay todavía una explicación certera. Suena difícil ser parte de este 5% porque generalmente siempre buscamos respuestas a las cosas, yo soy parte de este 5% sin embargo aunque no sepamos el por qué de nuestra enfermedad hay que estar agradecidos de que ya estamos diagnosticados y por lo tanto podemos ser mejor controlados.

Síntomas

Generalmente comienzan durante la segunda y cuarta década de la vida, es importante recalcar que los síntomas van a depender del tamaño y localización del quiste y no todas las personas van a tener los mismos síntomas. Incluso puede llegar a haber casos donde haya personas que tienen Siringomielia pero jamás desarrollan ningún síntoma.

Pérdida de la sensibilidad a la temperatura
Pérdida de la sensibilidad al dolor
Dolor neuropático
Dolor y rigidez en cuello, espalda, brazos, piernas.
Debilidad y atrofia muscular en extremidades
Pérdida de reflejos
Pérdida de control de esfínteres
Dolores de cabeza intensos
Escoliosis

Diagnóstico

El especialista al que debes de consultar para ser atendido es un neurólogo o neurocirujano. Se debe de realizar una exploración neurológica exhaustiva a cada paciente y una entrevista médica completa para que junto con los estudios de imagenología se tenga un diagnóstico certero y completo.

El estudio de imagenología para diagnosticar la Siringomielia es la: Resonancia magnética

Tratamiento

Quirúrgico:

Si la causa de tu Siringomielia es por la malformación de Arnold Chiari, el tratamiento quirúrgico será la corrección de la malformación y en consecuencia se mejorará la Siringomielia.

Por otro lado, si no tienes Arnold Chiari el tratamiento quirúrgico irá enfocado en la colocación de un catéter en la médula espinal para drenar el quiste y así disminuir la presión a la que está sometida la médula espinal. Es cierto que no todos son candidatos a la cirugía, esto va a depender del tamaño de tu quiste, las medidas que mi doctor manejo conmigo fueron que un quiste mayor a 5 mm ya puede considerarse para cirugía.

¿Por qué un quiste más pequeño no puede operarse? Por qué tenemos que recordar que en la cirugía se va a introducir un catéter a la médula espinal, que es un tejido nervioso que rige el funcionamiento de nuestro cuerpo, y entre más pequeño sea el quiste es más el tejido que el catéter tendrá que perforar y por lo tanto puedes incrementar el riesgo del paciente de desarrollar síntomas peores a los que tenía.

Algo que muchas veces no se menciona en las bibliografías es que aún con la cirugía el quiste no va a desaparecer por completo, ya que la médula espinal al ser un tejido nervioso es casi imposible que regrese a su forma original.

Farmacológico:

El tratamiento farmacológico será para ayudar a la sintomatología, sin embargo es importante mencionarles que no hay todavía ningún tratamiento farmacológico que haga que desaparezca el quiste o que se reduzca del tamaño. Por lo que este tratamiento será para mejorar síntomas pero no para curar la enfermedad.

¿Qué fármacos se utilizan? Por favor consulta a tu médico para que el te recete el medicamento perfecto para ti, ya que cada caso es diferente y normalmente son medicamentos que sus dosis son diferentes en cada persona que las toma, dependiendo de la edad, el sexo, los síntomas etc.

Los más utilizados para la Siringomielia son medicamentos que ayudarán al control del dolor, se ha visto una fuerte relación de los antidepresivos y ansiolíticos para dolores neuropáticos. También medicamentos como la gabapentina y pregabalina son muy comúnmente utilizados.

Psicológico:

La salud mental es igual de importante que la física y para nadie es fácil ser diagnosticado con una enfermedad sobre todo que cause síntomas con dolores muy fuertes, por eso siempre voy a recomendarles que de manera paralela a su tratamiento con el especialista busquen ayuda de un psicólogo, para que de esta manera sea mucho más fácil aceptar nuestra condición y aprender a vivir con ella.

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