31 de mayo de 2020

Hoy hace un año mi vida cambio para siempre gracias a la ayuda de muchas personas que se unieron a mi causa. Tengo 23 años, soy estudiante de medicina y tengo dos años diagnosticada con Siringomielia, una enfermedad que hace que mi cuerpo cree quistes dentro de mi médula espinal. Respalda mi Espalda nació como una campaña de recaudación de fondos para poder realizarme una cirugía que me regresaría la calidad de vida que poco a poco iba perdiendo. Por medio de donativos de diferentes negocios locales, rifas, bingos, obras de teatro, exposiciones de arte, boteos, venta de pulseras, venta de fruta, venta de aguas, maridajes, entrevistas en Televisa, TV Azteca y muchas, muchas actividades más, llegamos a la meta y el 31 de mayo de 2019 entré a quirófano con la ilusión de que esa cirugía me permitiría dar miles de pasos más en un futuro.

Durante todo este año mientras me adaptaba a mi “nueva vida” estuve pensando la manera de como lograr que Respalda mi Espalda trascendiera y no se quedara como un recuerdo, mi meta a futuro y uno de mis sueños es lograr fondear cirugías para personas que padecen Siringomielia y que no tengan los recursos para hacerlo, sin embargo soy todavía un estudiante de medicina y no tengo el tiempo ni los recursos ahorita para dedicarme a ello en un 200% que es lo que se merecen, así que decidí darle continuidad a Respalda mi Espalda como una campaña social  informativa. Hay muy poca información sobre esta enfermedad, por que no es una enfermedad común y la información que hay muchas veces es errónea e incluso, gracias a esta mal información personas que como en mi caso son mal diagnosticadas en un principio haciéndonos perder lo más valioso que es el tiempo. Me preocupa que haya gente espantada y sola que no logra ver salida a los dolores y han perdido ya la esperanza de tener una vida normal sin dolores.  

Les quiero hablar a todos ustedes que padecen Siringomielia, a sus familiares y amigos que viven de cerca esta enfermedad. Respalda mi Espalda es ahora de ustedes, crearé constantemente contenido con información que pueda ayudar a todos, uno de mis objetivos principales es que quiero que tengan paz, que se sientan acompañados por alguien que los entiende a la perfección, no sentirnos solos en este camino. Respalda mi Espalda es por y para ti, aquí podrás ser libre de preguntar lo que necesites, no me considero una experta por que al igual que ustedes todos los días sigo aprendiendo cosas nuevas de mi enfermedad, pero si de algo te sirven los consejos, la información, mi proceso de como buscar doctores, como llegué a uno de los mejores hospitales del mundo, el doctor especialista en Siringomielia que me opero, mis cirugías que ya han sido 3 de médula espinal, mis síntomas, mis remedios caseros, mi adaptación a la Universidad, mi adaptación a la sociedad, efectos secundarios de los medicamentos y como los mejoro, mi primer diagnóstico erróneo de un posible cáncer y bueno en general, todo el camino que he recorrido en estos años. Entonces esta campaña valdrá toda la pena del mundo. Iremos aprendiendo juntos, ¡No estás solo, respaldémonos la espalda entre todos! 

Respalda mi Espalda es ahora de todos los que compartimos esta enfermedad para nunca más sentirnos solos en el camino de aprender a vivir con Siringomielia, ya sea que acabas de ser diagnosticado o lleves años con ella, la meta es crear una FAMILIA unida por la misma enfermedad para hacerla más llevadera y mejorar nuestra calidad de vida con ayuda de todos los que somos parte de esta campaña.

Es un camino de aprendizaje continuo pero juntos en comunidad será mucho más fácil adaptarnos.

Por último, a todos los que hicieron posible que existiera esta campaña y quienes fueron parte de esta historia con sus donativos, MUCHAS GRACIAS, les estaré por siempre con todo mi corazón muy agradecida.

¡BIENVENIDO A TU NUEVA FAMILIA! 

Respalda mi espalda 2.0 

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